ブログ説明


早穂理さんは、いのちの森「水輪」を造った塩澤夫妻の娘さんのお名前です。出産時に分娩の医療ミスにより、脳に傷をつけてしまいました。
早穂理さんは歩くことも、話すことも、自分の手で食べることもできませんが、心はみんな解っているようです。そんな早穂理さんの毎日を紹介させて頂きます。
ご感想・お問合せは、メール suirin@suirin.com までお願いいたします。

2018年4月13日金曜日

2018/04/13 さおりちゃんは毎日どんな事を感じているのだろう

さおりちゃんは毎日どんなことを感じているのだろう…。
私たちが当たり前に出来て、さおりちゃんには出来ないことがたくさんあります。
私たちは、その苦しさ、そしてそのことを当たり前に出来ているありがたさをかみしめて、さおりちゃんの気持ちを常に考えてケアをさせていただいています。

さおりちゃんは気管切開をしています。
首にはカニューレという器具とレティナという器具を使い分けて付けています。
カニューレは、付けていることによって自動呼吸ができる器具です。
寝ている時などに着けます。
レティナは器具から吸って鼻から吐くという器具です。
レティナがなければさおりちゃんは声を出すことができません。
気管切開をする時に、みどり先生と研先生は、さおりちゃんは声を失うんだととてもショックを受けたそうです。
でもレティナという器具のおかげでさおりちゃんは今も声を出すことができます。

このカニューレとレティナを使って私たちは呼吸してみました。
カニューレとレティナ、どっちの方が楽かは意見が分かれたのですが、どちらにも共通なのはとても苦しいということ。
小さい穴でしか息を吸えない苦しさで、長くつけていることはできませんでした。
さおりちゃんは呼吸するのがこんなに苦しいのか、と驚き、私たちが普段あたりまえに呼吸できていることってとても幸せなんだと思いました。

ケアをしているスタッフは鼻チューブとオムツの体験もしたと言っていました。

鼻チューブは丸2日間付けており、学んだことは
ずっと付けているのは痛いから、さおりちゃんも鼻チューブを付けている時間はなるべく短い時間にしてあげてい、鼻チューブを付けていると喉が痛くて食べ物も水も飲みこむのが痛くてできない、鼻チューブから冷たい水を入れると胃に入ったときに冷たさが感じられて痛い、だからさおりちゃんにも冷たい水はだめだ(さおりちゃんの水はその都度冷たい水を鍋で10秒くらい温めるか、湯せんしています)
鼻チューブをとる時にいきなり速く抜いたら痛くて涙が出た、だから鼻チューブを抜くときはゆっくり抜いてあげなきゃいけないということです。
毎日3食鼻チューブを通してるさおりちゃんは本当に強いなあ、えらいなあと思ったと言っていました。

オムツをして過ごした時は排泄した後、そのまま料理作りを行なおうとしたら、下半身の気持ち悪さに耐えられなくてすぐにオムツを変えた、だからさおりちゃんもオムツはすぐに取り換えてあげないと、すごく嫌な気持ちなんだな、さおりちゃんは変えてほしくてもそれを言葉で伝えることができないから、私たちがちゃんと気付いてあげないといけない、と改めて思ったと言っていました。

ケアをしていても、本人の苦しさがわからなければ、本人の気持ちがわからない。
私たちは、さおりちゃんができなくて苦しいことを、さおりちゃんの手になり足になりやってあげたい。
さおりちゃんの体験をするということは、ケアの私たちにとって、とても重要だと思います。
さおりちゃんが何を訴えているのかを、すぐにキャッチできるように、これからもさおりちゃんの心の声に耳を傾けていきたいと思います。

2018年4月12日木曜日

2018/04/12 さおりちゃんの歯磨き



今日はさおりちゃんの歯磨きについてご紹介します。

さおりちゃんの歯はとても綺麗です。
てんかん薬である、抗痙攣薬を打つと多くの人が歯茎が膨れるのですが、
さおりちゃんは1歳からずっと磨いていて歯茎もとても綺麗だと褒められます。
毎日毎日1回も欠かさず43年間磨いてきました。
そのせいか、口の中はとてもいい状態です。

さおりちゃんは朝・昼・晩の3食のご飯前に必ず歯磨きをします。
さおりちゃんは口から食事をすることはできませんが、必ず3食歯磨きをします。

何故かというと、普通、人は食べ物を見たり、
匂いを嗅いだりすることで自然と唾液が出ます。
唾液が出ることで胃が消化を助けます。
しかし、さおりちゃんのように自分でものを食べれない子は唾液が出てきません。
そのまま鼻チューブを入れて食べ物を入れると、唾液がないために、
食べ物が逆流し、それが肺に落ちる可能性があります。
食べ物が肺に落ちて肺炎になってしまうと大変です。

そのために歯磨きをしてあげて、歯に刺激を与えることで唾液を出させてあげるのです。
このことは、さおりちゃんの歯を見てくれる口腔ケアの方に教わりました。
ですが、私たちは、口腔ケアの方にその事を教わる前に、
3食さおりちゃんに歯磨きをしていたのです。

さおりちゃんが虫歯になったり、口臭を防ぐために歯磨きをしていました。
歯磨きをしている時もさおりちゃんのことを1番に思って行っています。


さおりちゃんの歯磨きのやり方は、

綺麗に洗った歯磨き専用のカップを使用前の歯ブラシを入れる用、
使用後の歯ブラシを入れる用、
カテーテルを入れる用の3つ・波動水(さおりちゃんの場合)・
口用スポイトを用意します。
歯ブラシ前・後入れる用には湯冷ましを歯ブラシがつかるくらいまで入れます。
なぜ湯冷ましかというと、水道管を通ってきた水道水をやかんで沸騰させることによって、
水道水より、更に消毒されたものを使うためです。

そしてさおりちゃんに「歯磨きするよ~」と話しかけ、
そっと口を指で開けて歯茎を撫でるようにマッサージします。
手の菌が口に入らないよう、手袋をして行います。

歯茎のマッサージのあと、歯を優しく、しっかり磨きます。
歯の裏側なども磨きます。
私たちは普通の歯ブラシの他にもう一本手術用の柔らかい歯ブラシを使っています。
丁寧に歯を磨いた後はすすぎます。

さおりちゃんは研先生が舌ブラシを買ってきてくださったので舌も磨いています。
うがいができないために、口用スポイトで波動水を口に入れ、
口から水がこぼれないよう吸引機でカテーテルでその水を吸います。
この時、水が喉に入るのを防ぐために喉にはタオルを敷いておきます。

最後に口をタオルで拭いたら終わりです。


歯磨きはさおりちゃんも最初は嫌がっていました。
嫌がっているのに無理やりやったり強くして傷つけたりしてしまうと
それがトラウマでさらに歯磨きを嫌になってしまいます。
常にさおりちゃんのことを考えて、反応を見て、話しかけながら行うことで、
今は前に比べてだいぶ嫌がらなくなったとケアのスタッフの1人が言っていました。

4月の半ばに歯医者さんがさおりちゃんの歯を見に来てくれます。
ずっと綺麗な歯でいられるようにさおりちゃん一緒に頑張ろうね。

2018年4月9日月曜日

2018/04/09 最近のさおりちゃんの笑顔


最近さおりちゃんが笑顔をたくさん見せてくれます。
さおりちゃんの笑顔に、母屋にいるメンバーは皆幸せな気持ちでいっぱいになります。
月の周期でまわっているさおりちゃんの生活サイクルは、今は夜元気に起きていて、昼間に眠っているという状態です。
私たちは、夜に元気に起きているさおりちゃんを「よるまるちゃん」昼に元気に起きているさおりちゃんを「ひるまるちゃん」と呼んでいます。
今はよるまるちゃんです。
夜、深夜はさおりちゃんケアのスタッフ二人が起きていてさおりちゃんのケアをしています。
長年さおりちゃんのケアをしているスタッフの方が「昔よりもさおりちゃんは沢山話すようになった」と言っていました。
さおりちゃんはみんなと同じように言葉を話すことはできません。
でも私たちは、さおりちゃんと心を通じ合わせて、さおりちゃんの瞳、声、手足の動きを見て、さおりちゃんが何を伝えたいのかを受け取れるように常にさおりちゃんを想っています。
今日も一日、さおりちゃんと一緒にいれること、笑顔をみれることの幸せを皆で感じながら過ごしたいと思います。

2018/04/09 4月3日早穂理さんの誕生日



43日、水輪の原点である塩澤早穂理さんが43歳の誕生日を迎えました。
早穂理さんのことで皆様にご支援いただき、本当にありがとうございました。
皆様にその後の除脈の報告と、感謝とお礼の気持ちを伝えさせて頂きます。


除脈の報告遅くなりました。
みなさんありがとうございます。
早穂理さんの除脈が良くなりました。

皆様からの応援があり、お知恵を貸してくださったおかげで
早穂理さんはまた元気になってきています。

また、43日は、早穂理さんの43歳のお誕生日でした。
たくさんの贈り物をいただきました。

矢野みさこさん、太田すみさん、山下洋子さん,
メッセージカードをいただきありがとうございます。

みどり先生の20年来の友人であり、福岡山王病院、てんかん・すいみんセンター長の
重藤先生が九州から早穂理さんに会いにきてくださり、
アドバイスをいただき、てんかんの新薬であるピムパットという薬を寝る前に新しく飲んでいます。
そのため、以前より質の良い睡眠をとることができるようになり、
発作も少なくなりました。

愛和病院の山田先生のご紹介で内科・循環器内科の小谷先生にみていただき、
解析していただきました。

結果は、なんと現在、除脈はなく、不整脈も全然見られないとのことでした。
「エコー」もしていただいて、心臓の弁の動きを実際に映像で目にすることができました。
早穂理さんの心臓の弁はピョコピョコと元気に動いていました。
「心臓の動きは歳相応なので心配ない」とのことでした。

お父さんも、お母さんも、ケアに入らせていただいている私たちも、ほっと胸をなでおろしました。
なんとか、今年も元気に冬を越し、あたたかい春を迎えられそうです。

全国の皆様、本当にお祈りと、あたたかい応援、
励ましのお言葉をありがとうございました。

飯綱高原は、そろそろ、やっと雪がとけ黒々とした土が、白い雪の下から、ほっこりと顔を出し始めました。
冬のあいだ眠っていたいのちたちが、いっせいに芽を出し、心躍る春が、もうすぐ訪れます。
早穂理さんも春の訪れを心待ちにして、ナナカマドの窓の外をワクワクした目で眺めています。


報告  佐藤理恵












2018年2月8日木曜日

2018/02/08 今日のちゃの絵


スタッフの鷲尾さんが書いてくれたちゃのちゃん(さおりさんの愛称)の絵をご紹介します。


2018年2月7日水曜日

2018/02/07 ナナカマドから


みなさまこんにちは!さおりさんのケアをさせて頂いています。佐藤理恵です!
寒さの厳しい季節ですが、いかがお過ごしですか?
ナナカマド(いのちの森早織庵のさおりさんのいるお部屋の名前)には最近よくぷっくりとしたおなかの可愛い小鳥がベランダに遊びにきます。ナナカマドの赤い実をついばんでいるようです。こんな寒い中どこにお家があるのかしらとよく思います。春が待ち遠しいです。
さおりさんと一緒にいて感じることは、さおりさんは自分を謙虚に振り返らせてくれる先生のような存在だということです。なぜかというと、さおりさんをケアさせて頂くと、自分の足りなさが全部さおりさんに反映されるからです。さおりさんは自分の愛の足りなさ、思慮深さの足りなさ、注意の足りなさ、それらを全部私たちに体をはって伝えてくれます。さおりさんは今に一生懸命に生きないといけないのだと、自分の身をなげだして私に教えてくれます。自分の怠け心に、鈍感さに気付かせてくれます。
さおりさんは清らかな、聖なる女性です。生まれてから一度も人の悪口も、愚痴も言ったこともありません。けがれのない無垢な心で周りの人々を癒してくれます。
研先生はよくおっしゃいます。さおりが体調を崩すときは、私たちの何かがブレているのだと。気付かせるためにさおりさんは体を張って伝えているのだと。
さおりさんは言葉でなにも言わないかわりに体全体で表現してくれます。目線の使い方、手の動き、一つ一つでさおりさんは何を求めているか、何を考えているかが静かな心でいると、伝わってきます。さおりさんの言葉にならない心の声を、五感をフルに使って感じ取ることが大切なのです。
さおりさんの声にならない心の声を、心を澄まして聞き取っていきたいと思います。
ありがとうございました。

2018年2月4日日曜日

2018/02/04 今日のちゃの絵


スタッフの鷲尾さんが書いてくれたちゃのちゃん(さおりさんの愛称)の絵をご紹介します。

2018年2月3日土曜日

2018/02/03 さおりさんの存在

 私たちがさおりさんから学んでいることを紹介させていただきます。
「さおりさんの存在」

私はさおりさんケアを4年近くさせていただいているスタッフの平岡亜由美です。
さおりさんケアをさせて頂く一日一日に、私はさおりさんから教えていただくことがたくさんありました。
あるとき、みどり先生から10年前の入院の話を聞かせていただきました。みどり先生、研先生、スタッフの方々も大変だったと思いますが、さおりさんも大変な状態だったとお話を聞きました。今まで何度も話は聞いたことがあったのですが、その日は私の中にその話がすーっと入ってきて、そうか!と気づきました。
「私は、さおりさんを幸せにする使命があるんだ」と思いました。
人生の中で、私は今まで自分に何の使命があって私は生まれてきたのだろう?私の生まれてきた意味は何なんだ?と思っていました。それをさおりさんは教えてくれたように思いました。私は、さおりさんと出会わなければ、本当の愛を知らず、世間と同じように結婚して、子どもを産んで、誰かに求めつづけて満たされない人生を送っていたと思えます。
私は、今さおりさんと一緒にいられること、みんなと共に生き合えることがとっても幸せと心の底から思えます。そして毎日毎日、さおりさんに感謝を伝え、泣きそうになるとさおりさんはいつも今に戻してくれます。(せき込んだり、発作になったり)
今が大事なんだよと言わんばかりに教えてくれます。本当にすごいなと思います。
さおりさんがいたから、いろんなことも乗り越えてこられました。叱られたり、落ち込んだりしても、さおりさんがしている我慢に比べれば、何でも耐えることができました。本当にこれからもさおりさんが生き続ける限り、さおりさんから学んでいこうと思います。
そして、さおりさんはみどり先生のことを一番必要としていると思います。
みどり先生はさおりさんのたった一人の良き理解者だとさおりさんが教えてくれました。みどり先生もさおりさんと共に元気で長生きしてほしいと思っています。だから、あまり迷惑をかけないようにしていきたいと思います。
最近人から、あなたは熱意が足りないと言われました。今年はもっともっと熱意をみんなに伝えられるよう、熱意を持って人に伝えることもできるように人々に学び、みんなと共に成長していける前向きな心を持っていこうと思います。
さおりさんを通して、仲間のために尽くす事も教えてもらいました。嘘偽りのない感謝ができるようになり、ありがとうございます。



2018年1月28日日曜日

【さおりのいのちを救うためどうか教えてください】



いのちの森 水輪の 塩澤みどりと申します。
私たちには「さおり」という一人の娘がいいます。さおりは出産時の医療ミスにより、脳に重い障害を持って産まれてきました。自分で話すことも、食べることも、歩くことも、排泄することもできない。言葉を持たない彼女は喉が渇いても、痛いところがあっても、それを誰かに伝えることさえできないのです。
当時、医者には10歳までしか生きられないと言われましたが、「絶対にさおりのいのちを守る。施設に預けずに私たちの手で育てる」、夫と二人でそう決意しました。てんかん発作が幾度も起こってきたり、気管切開をしているため、24時間体制の介護が必要なのですが、数え切れぬ善意ある人々の支えのおかげでさおりは43歳を迎えることができ、現在も一生懸命生きてくれています。
また、さおりとの関わりから学ばせていただいたことをもとに、これからの人間にとって、地球の未来にとって、本当に大切なことは何なのか?それを問い、実現させていくために「いのちの森構想」がはじまり、たくさんのご支援のおかげで 「いのちの森 水輪」に発展してきました。
現在は全国の青少年の社会復帰事業として、全国の心の病を持つ青年や、不登校のひきこもりになってしまった人、人生で行き詰まり自分をもう一度見直したいという青年たち30人と、同じ屋根の下で24時間の共同生活を送り、隣接する無農薬の自然農園や宿泊施設での仕事実習を通して共に学び、生きあっています。
そのなかでもさおりは皆の中心的存在です。皆さおりを通して学び、さおりが大好きなようです。どんなに心を閉ざした青年もさおりには心をひらいてくれます。
そんなさおりは今まで人生の中で何度か生死の間をさまよいました。その度に奇跡的に回復してくれたのですが、現在さおりのいのちを脅かしていることがあります。

それが「てんかん発作による徐脈」です。

徐脈とは、脳の中で間違った指令がでてしまい、脈が下がり過ぎてしまい、いつ心臓の脈も遅くなってしまい、いつ止まるかわからない状態だそうです。
さおりは、てんかん発作が起きるときに徐脈が起こってきます。大発作は「イーケプラ」というお薬でおさまったのですが、光や音に反応して起こってくる小さな発作は1日に12~13回起こってきます。その小発作のときに徐脈が起こってくるのです。
毎回だいたい30秒ほどでおさまりますが、先日は5分間脈が40のまま続いたりしましたが、殆どは35の徐脈が1分前後続いたりしています。いつ危険な状態になってもおかしくない状態です。
徐脈の最中の様子は発作の延長という感じで両目のフチは赤くなり、目を見開いて息が苦しそうな感じになっており、酸素もかけています。
てんかん発作のお薬「イーケプラ」「デパケン」「クロナゼパム」「フェノバール」「リリカ」等の抗てんかん薬を飲んでいます。とにかくてんかん発作を止めなくてはならず、イーケプラ100㎜を増量して飲んでいますが、
今のところ、徐脈は起こってきています。

そこでこの投稿をご覧いただいた皆さまにお願いがあります。
全国の皆さま、徐脈について教えてください。
さおりはてんかん発作中に徐脈が起こってきますが、てんかん発作のお薬でも徐脈が起こると聞きました。
しかし、今のところ徐脈に対しなすすべがなく、どうしたらいいかわかりません。
全国の医療関係者の皆さま、徐脈に関する情報を教えてください。このままいくと徐脈が長くなり、死んでしまうのでしょうか?あとどのくらい生きられるのでしょうか?
教えて下さい。

どうかさおりを少しでも楽にしてあげるため、ぜひ教えてください。
この文章が皆さんの目にふれることを神様に祈っています。




2018年1月27日土曜日

2019/1/27 さおりさんの近況です

みなさまこんにちは!さおりさんのそばで17年間ケアをさせて頂いています。
スタッフの佐藤理恵です!
新しい年を皆さまいかがお過ごしでしょうか?
こちら飯綱はあたり一面の白銀の銀世界!です。でも、1月半ばになり、少し暖かい日もあり、雨が降ったりもしました!
さおりさんは、おかげさまで元気に過ごしています。
しかし、徐脈35前後は1日に1~3回ほど、発作時に起こってきます。
徐脈とは、脳の中で間違った指令がでてしまい、脈が下がり過ぎてしまうことだそうです。
迷走神経とも関係しているようです。
徐脈をとめる良いお薬はなく、まず発作の回数を減らすことでしか徐脈を少なくする手だてはないようです。
毎回だいたい30秒ほどでおさまりますが、先日は5分間脈が40のまま続いていることがありました。
徐脈の最中の様子は発作の延長という感じで両目のフチは赤くなり、目を見開いて息が苦しそうな感じになっています。
てんかん発作のお薬「イーケプラ」を100㎎増量して様子を見ていますが、今のところ、徐脈は起こってきています。
決して気の抜けない日々ですが、さおりさんはそれでも毎日一生懸命生きています。
今日はさおりさんのところに実習生のTさんがきてくださりました。
Tさんは元歯科医師です。歯磨きの苦手なさおりさんですが、Tさんの指導で頑張って歯磨きをすることができました。
口腔ケアは寝たきりのさおりさんにとってとても大切です。

しっかりと、さおりさんの綺麗な歯を保っていきたいと思います。